Une
communauté
structurée et
informée,
une parole
collective plus
visible, et
un dialogue
renforcé entre
patient·e·s,
soignant·e·s et
chercheur·euse·s.
NOS ACTIONS
ASFAR mène des actions de plaidoyer concrètes, pensées avec et pour les personnes concernées, en lien étroit avec les professionnel·le·s de santé et la recherche.
NOS ACTIONS INCLUENT NOTAMMENT
L’organisation de rencontres, conférences, webinaires, ateliers et formations
La production de ressources pédagogiques, scientifiques et institutionnelles
Le soutien à des projets de recherche communautaire
La coopération avec des institutions, associations et équipes médicales
Des actions de plaidoyer, d’information et de représentation des patient·e·s
La participation à des réseaux nationaux et internationaux
COMPRENDRE CES CANCERS
Chaque année en France, environ 52 800 personnes sont diagnostiquées avec un cancer du poumon. Parmi elles, certaines présentent des altérations génétiques rares, comme ALK ou ROS1. Ces cancers concernent souvent des personnes plus jeunes, parfois non-fumeuses, et nécessitent des prises en charge spécifiques.
LES TRAITEMENTS
Les thérapies ciblées ont profondément transformé le quotidien des patient·e·s, avec des traitements souvent mieux tolérés. Toutefois, l’apparition de résistances rend indispensable l’accès continu à l’innovation thérapeutique.
NOTRE MISSION
Notre mission est d’accompagner les patient·e·s et leurs proches tout au long du parcours de la maladie, de produire et diffuser une information fiable et accessible, et d’agir collectivement pour améliorer l’accès aux soins, aux traitements innovants et à la recherche.
ASFAR AGIT POUR :
Soutenir et accompagner les patient·e·s et les aidant·e·s
Promouvoir un accès équitable au diagnostic moléculaire, aux traitements innovants, aux essais cliniques et aux soins de support
Améliorer les parcours de soins et la qualité de vie
Développer l’information, la formation et la sensibilisation
Structurer la pair-aidance et les communautés de patient·e·s
Contribuer à la recherche scientifique et communautaire
Renforcer les coopérations nationales et internationales
Porter un plaidoyer fondé sur l’expérience vécue et les données de terrain
Comité Consultatif Communautaire
Le comité consultatif communautaire d'ASFAR est présidé par le Pr Paul HOFMAN, Directeur de l'IHU RespirERA de Nice. Il réunit des patient·e·s, des aidant·e·s et des allié·e·s concerné·e·s par différents cancers, ainsi que des professionnel·le·s de santé, des expert·e·s en communication et des juristes. Ce comité contribue à renforcer le dialogue entre l'expérience vécue, les soins, la recherche et l'action associative.
Ils témoignent.
Trouver ASFAR, c'est sortir de l'isolement. J'ai compris que mon vécu avait de la valeur et pouvait aussi aider d'autres patient·e·s.
ANNE-LAURENCEPATIENT.E CONCERNÉ.E PAR UN CANCER ALK+Le dialogue avec ASFAR renforce la qualité de la recherche et des parcours de soins. L'expertise des patient·e·s est aujourd'hui indispensable.
MEHDIDOCTEUR SPÉCIALISTE EN ONCOLOGIE THORACIQUE
ASFAR m'a permis de mieux comprendre ma maladie et de participer activement aux décisions qui concernent mon parcours de soins.
ALIMPATIENT.E CONCERNÉ.E PAR UN CANCER ROS1+En tant qu'aidant·e, ASFAR m'a donné des repères, des ressources et un espace pour ne plus avancer seul·e.
LAETITIAPROCHE AIDANT.E
Comment s'engager au côté d'ASFAR
Rester informé.
Recevez toutes les actualités d'ASFAR directement dans votre boîte mail : avancées de la recherche, événements, témoignages de patients et d'experts.
Frequently asked questions
Qu est-ce que ROS1 ?
L’altération ROS1 est plus rare et représente environ 1 à 2 % des cancers du poumon non à petites cellules. Comme pour ALK, elle concerne souvent des personnes plus jeunes et parfois non-fumeuses. Elle correspond à une modification génétique entraînant la production d’une protéine anormale favorisant la multiplication des cellules tumorales. On parle alors de cancer du poumon ROS1 positif.
Enjeux d’accès aux soins
Pour ASFAR, les priorités sont claires : garantir l’accès universel au test moléculaire dès le diagnostic ; assurer la disponibilité réelle des traitements innovants ; défendre l’équité territoriale, nationale et internationale ; préserver la continuité des soins en cas de progression ou de résistance.
Qu'est-ce que ALK ?
L'altération ALK concerne environ 3 à 7 % des cancers du poumon non à petites cellules. Elle touche majoritairement des personnes plus jeunes, souvent non-fumeuses.
CHU-Lyon
Pour en savoir plus, consultez CHU-Lyon
Points communs et spécificités ?
Les cancers ALK+ et ROS1+ partagent plusieurs caractéristiques : — leur rareté ; — leur dépendance au diagnostic moléculaire ; — l'efficacité des thérapies ciblées. Ils présentent néanmoins des spécificités biologiques justifiant une expertise dédiée.
Ressources
IASLC - International Association for the Study of Lung Cancer — ESMO - European Society for Medical Oncology — National Cancer Institute — InCA — Mon réseau cancer poumon : Mon réseau cancer poumon — Alk ROS1 France cancer poumon : alk ros1 France cancer poumon — ALK Positive : ALK+ — Ros1ders ROS1 — LUng Cancer Europe (LUCE) : Lung Cancer Europe – Lung Cancer Europe
ASFAR est un espace collectif, indépendant et exigeant, où l’expérience vécue des patient·e·s, des aidant·e·s et des proches est reconnue comme une expertise à part entière, complémentaire de celle des soignant·e·s et des chercheur·euse·s.
L’association est née d’un constat partagé :
l'isolement face à des cancers rares
la complexité des parcours de soins
le manque de reconnaissance de l’expertise des patient·e·s