Une
communauté
structurée et
informée,
une parole
collective plus
visible, et
un dialogue
renforcé entre
patient·e·s,
soignant·e·s et
chercheur·euse·s.
Communiqué mars 2026
QUI SOMMES-NOUS?
ASFAR est une association loi 1901, fondée en février 2026, par et pour des patient·e·s concerné·e·s par un cancer du poumon avec altération ALK ou ROS1, ainsi que par leurs proches.
NOS ACTIONS
ASFAR mène des actions de plaidoyer concrètes, pensées avec et pour les personnes concernées, en lien étroit avec les professionnel·le·s de santé et la recherche.
NOS ACTIONS INCLUENT NOTAMMENT
L’organisation de rencontres, conférences, webinaires, ateliers et formations
La production de ressources pédagogiques, scientifiques et institutionnelles
Le soutien à des projets de recherche communautaire
La coopération avec des institutions, associations et équipes médicales
Des actions de plaidoyer, d’information et de représentation des patient·e·s
La participation à des réseaux nationaux et internationaux
COMPRENDRE CES CANCERS
Chaque année en France, environ 52 800 personnes sont diagnostiquées avec un cancer du poumon. Parmi elles, certaines présentent des altérations génétiques rares, comme ALK ou ROS1. Ces cancers concernent souvent des personnes plus jeunes, parfois non-fumeuses, et nécessitent des prises en charge spécifiques.
LES TRAITEMENTS
Les thérapies ciblées ont profondément transformé le quotidien des patient·e·s, avec des traitements souvent mieux tolérés. Toutefois, l’apparition de résistances rend indispensable l’accès continu à l’innovation thérapeutique.
NOTRE MISSION
Notre mission est d’accompagner les patient·e·s et leurs proches tout au long du parcours de la maladie, de produire et diffuser une information fiable et accessible, et d’agir collectivement pour améliorer l’accès aux soins, aux traitements innovants et à la recherche.
ASFAR AGIT POUR :
- Soutenir et accompagner les patient·e·s et les aidant·e·s
- Promouvoir un accès équitable au diagnostic moléculaire, aux traitements innovants, aux essais cliniques et aux soins de support
- Améliorer les parcours de soins et la qualité de vie
- Développer l’information, la formation et la sensibilisation
- Structurer la pair-aidance et les communautés de patient·e·s
- Contribuer à la recherche scientifique et communautaire
- Renforcer les coopérations nationales et internationales
- Porter un plaidoyer fondé sur l’expérience vécue et les données de terrain
Comité Consultatif Communautaire
Le comité consultatif communautaire d'ASFAR est présidé par le Pr Paul HOFMAN, Directeur de l'IHU RespirERA de Nice. Il réunit des patient·e·s, des aidant·e·s et des allié·e·s concerné·e·s par différents cancers, ainsi que des professionnel·le·s de santé, des expert·e·s en communication et des juristes. Ce comité contribue à renforcer le dialogue entre l'expérience vécue, les soins, la recherche et l'action associative.
Ils témoignent
Trouver ASFAR, c'est sortir de l'isolement. J'ai compris que mon vécu avait de la valeur et pouvait aussi aider d'autres patient·e·s.
— ANNE-LAURENCE
PATIENT.E CONCERNÉ.E PAR UN CANCER ALK+
ASFAR m'a permis de mieux comprendre ma maladie et de participer activement aux décisions qui concernent mon parcours de soins.
— ALIM
PATIENT.E CONCERNÉ.E PAR UN CANCER ROS1+
Le dialogue avec ASFAR renforce la qualité de la recherche et des parcours de soins. L'expertise des patient·e·s est aujourd'hui indispensable.
— MEHDI
DOCTEUR SPÉCIALISTE EN ONCOLOGIE THORACIQUE
En tant qu'aidant·e, ASFAR m'a donné des repères, des ressources et un espace pour ne plus avancer seul·e.
— LAETITIA
PROCHE AIDANT.E
Comment s'engager au côté d'ASFAR
Rester informé.
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Frequently asked questions
Qu'est-ce que ROS1 et ALK+?
ROS1 et ALK+ sont des anomalies génétiques rares présentes dans certaines cellules cancéreuses du poumon : un gène s'est "mal connecté" avec un autre (réarrangements de gènes), produisant une protéine défectueuse qui ordonne en permanence aux cellules de se multiplier de façon incontrôlée — et c'est précisément cette protéine que les thérapies ciblées viennent bloquer la progression du cancer sans pour autant l'éliminer définitivement.
Points communs et spécificités ?
Les cancers ROS1 et ALK+ partagent plusieurs caractéristiques :
- Leur rareté ;
- Leur dépendance au diagnostic moléculaire ;
- L'efficacité des thérapies ciblées.
Ils présentent néanmoins des spécificités biologiques justifiant une expertise dédiée.
Enjeux d’accès aux soins
Pour ASFAR, les priorités sont claires :
- Garantir l’accès universel au test moléculaire dès le diagnostic ;
- Assurer la disponibilité réelle des traitements innovants ;
- Défendre l’équité territoriale, nationale et internationale ;
- Préserver la continuité des soins en cas de progression ou de résistance.
CHU-Lyon
Pour en savoir plus, consultez CHU-Lyon : cliquez ici
Ressources
- IASLC - International Association for the Study of Lung Cancer
- ESMO - European Society for Medical Oncology
- National Cancer Institute
- InCA
- Mon réseau cancer poumon : Mon réseau cancer poumon
- ALK+ ROS1 France Cancer Poumon
- ALK Positive
- Ros1ders ROS1
- LUng Cancer Europe (LUCE)
ASFAR est un espace collectif, indépendant et exigeant, où l’expérience vécue des patient·e·s, des aidant·e·s et des proches est reconnue comme une expertise à part entière, complémentaire de celle des soignant·e·s et des chercheur·euse·s.
L’association est née d’un constat partagé :
- l'isolement face à des cancers rares
- la complexité des parcours de soins
- le manque de reconnaissance de l’expertise des patient·e·s