APPEL À PARTICIPATION
Vous vivez avec un cancer du poumon ALK+ ou ROS1 ?
ASFAR souhaite entendre votre expérience.
ASFAR - Alliance Sans Frontières ALK+ & ROS1 lance une enquête qualitative sur le parcours des personnes atteintes d’un cancer du poumon ALK+ ou ROS1.
Parce que derrière chaque diagnostic il y a un parcours singulier, ASFAR souhaite mieux comprendre ce que vivent réellement les patients, depuis les premiers symptômes jusqu'à leur prise en charge et au fil de leur parcours de soins.
Pourquoi cette enquête ?
Les cancers du poumon ALK+ et ROS1+ sont des cancers rares (5 à 7% des cancers du poumon) qui nécessitent notamment un diagnostic moléculaire précis, l'accès à des traitements ciblés et un parcours de soins adapté.
Pourtant, les parcours peuvent être très différents d'une personne à l'autre : délais avant le diagnostic, accès aux tests moléculaires, orientation vers les bons professionnels ou centres, information reçue, relation avec les équipes soignantes, difficultés administratives, sociales ou financières...
Nous voulons comprendre ce qui fonctionne, ce qui bloque et ce qui manque.
Cette enquête permettra à ASFAR de faire émerger les expériences vécues par les patients et d'identifier des pistes concrètes d'amélioration des parcours de soins.
Il ne s'agit pas d'une enquête statistique et il n'y a ni bonne ni mauvaise réponse. Ce qui nous intéresse, c'est votre expérience, votre vécu et votre regard.
Qui peut participer ?
Nous recherchons 15 personnes (10 patients ALK et 5 patients ROS1) :
ayant reçu un diagnostic de cancer du poumon ALK+ ou ROS1 ;
souhaitant partager leur expérience de leur parcours de soins ;
disponibles pour un entretien individuel d'environ 60 à 90 minutes.
Nous souhaitons recueillir des expériences et des parcours différents afin de mieux refléter la diversité des situations vécues par les personnes concernées.
Comment se déroulera l'entretien ?
L'entretien sera conduit par Alise ABADIE, consultante indépendante, dans le cadre d'une démarche qualitative fondée sur l'écoute et la neutralité.
L'échange prendra la forme d'une conversation guidée, et portera notamment sur :
les premiers symptômes et le parcours avant le diagnostic ;
l'annonce et la compréhension du diagnostic ;
les tests moléculaires et les délais associés ;
l'information reçue et son accessibilité ;
l'orientation vers les professionnels et centres de soins ;
la relation avec les équipes soignantes ;
les difficultés ou moments de rupture rencontrés ;
les besoins qui n'ont pas été suffisamment pris en compte ;
les attentes et les pistes d'amélioration du parcours.
L'entretien ne constitue pas une consultation médicale et ne vise pas à évaluer votre traitement ou votre équipe soignante.
Avec votre accord, l'entretien pourra être enregistré afin de permettre une analyse fidèle des échanges. Les résultats seront analysés de manière confidentielle et les éventuels verbatim utilisés dans les restitutions seront anonymisés.
Avant l'entretien, une information détaillée vous sera remise concernant l'utilisation de vos données, leur confidentialité et vos droits.
Une démarche indépendante et non promotionnelle
Cette étude est portée par ASFAR - Alliance Sans Frontières ALK+ & ROS1.
Elle est menée dans une démarche indépendante, non promotionnelle et centrée sur l'expérience des patients. Elle ne vise pas à promouvoir ou à évaluer un médicament ou un produit particulier.
Le projet bénéficie du soutien institutionnel de Pfizer dans le cadre du partenariat conclu avec ASFAR. Ce soutien ne modifie ni la méthodologie de l'étude, ni la conduite des entretiens, ni l'analyse des témoignages.
Quand ?
Les premiers entretiens débuteront prochainement.
Vous souhaitez participer ?
Si vous êtes concerné(e) et souhaitez partager votre expérience, contactez ASFAR pour manifester votre intérêt : contact@asfarglobal.org
Un premier échange permettra de vous présenter plus précisément l'étude, de répondre à vos questions et de vérifier avec vous les conditions de participation.
Votre témoignage peut contribuer à faire évoluer les parcours de soins des personnes ALK+ et ROS1.
Parce que la rareté ne doit jamais être un obstacle.
ASFAR - Alliance Sans Frontières ALK+ & ROS1
contact@asfarglobal.org
www.asfarglobal.org
Projet d'enquête qualitative exploratoire sur le parcours des patients ALK+ et ROS1 - 2026