ASFAR au Sénat : quelle place pour les patients dans les choix de santé ?

Le 21 septembre 2026, ASFAR a participé au colloque organisé par Action Patients au Sénat, « Repenser la place des associations de patients dans notre système de santé ». Cette rencontre soulève une question politique essentielle : quelle influence les personnes concernées par la maladie peuvent-elles exercer sur les choix qui déterminent leurs soins et leur quotidien ?

Les décisions sur l’organisation des soins, les financements ou l’accès à l’innovation ont des conséquences directes pour les patients. À ce titre, leurs associations doivent pouvoir contribuer aux arbitrages, faire entendre leurs priorités et demander des explications sur les décisions prises.

Faire une place aux besoins moins visibles

Pour ASFAR, qui représente les personnes vivant avec un cancer du poumon ALK+ ou ROS1 et leurs proches, cette exigence est centrale. Comment garantir que les besoins de populations de patients moins nombreuses trouvent leur place dans les priorités collectives ?

Nous défendons un système de santé capable de prendre en compte la diversité des situations. La visibilité d’une maladie, le nombre de personnes concernées ou leur capacité à se mobiliser ne devraient pas déterminer l’attention accordée à leurs besoins.

Cela implique de porter dans les discussions publiques des questions précises : l’accès au diagnostic moléculaire, l’orientation vers une expertise adaptée, l’information sur les essais cliniques, mais aussi l’accompagnement des effets des traitements et de leurs conséquences sur la vie quotidienne.

Donner une portée réelle à la participation

La démocratie en santé repose sur la possibilité, pour les patients, d’influencer les choix. Elle demande des conditions de participation explicites : être associés suffisamment tôt, disposer d’informations accessibles et connaître les suites données aux propositions formulées.

Pour ASFAR, toute démarche de consultation devrait permettre de répondre à des questions simples : sur quoi les patients peuvent-ils agir ? Comment leurs contributions seront-elles examinées ? Qui leur expliquera ce qui a été retenu, écarté ou reporté, et pour quelles raisons ?

Cette transparence permettrait de rendre la participation plus utile et les décisions plus compréhensibles. Elle donnerait aussi aux associations les moyens de suivre les engagements pris.

Reconnaître le travail associatif et garantir sa liberté

Les ambitions de participation doivent s’accompagner de moyens. Préparer une contribution, consulter les personnes concernées, se former et suivre des travaux institutionnels demande du temps et des compétences. La maladie peut elle-même limiter les possibilités d’engagement.

Faire reposer cette participation sur la seule disponibilité des bénévoles risque de laisser de côté certaines voix. Nous défendons des modalités de travail compatibles avec leurs contraintes, ainsi que des ressources permettant aux associations d’assurer leur mission dans la durée.

Ces moyens doivent s’accompagner de transparence et du respect de l’indépendance associative. Une association doit rester libre de définir ses priorités, de questionner une décision et d’exprimer un désaccord, y compris auprès de ses partenaires.

Un dialogue qui permette d’avancer

ASFAR souhaite travailler avec les institutions, les professionnels de santé, les chercheurs et les autres associations. Ce dialogue doit permettre d’aborder les difficultés avec franchise, de confronter les points de vue et de rechercher des réponses dont les patients pourront mesurer les effets.

Notre exigence est celle d’une responsabilité partagée : des priorités explicites, des engagements suivis et une attention réelle aux conséquences des décisions sur les parcours de vie et de soins.

Nous remercions Action Patients d’avoir ouvert cet espace de réflexion au Sénat. Pour ASFAR, l’enjeu est de faire reconnaître les associations comme des interlocutrices à part entière dans la définition des politiques de santé, avec la capacité de proposer, d’interpeller et de contribuer à leur évaluation.