ASFAR à l’ESMO 2026 : porter la voix des patients et créer des liens au-delà des frontières
Présente à Madrid à l’occasion de l’ESMO 2026, ASFAR — Alliance Sans Frontières ALK+ & ROS1 a porté la voix des personnes vivant avec un cancer du poumon ALK+ ou ROS1. Une participation marquée par des restrictions d’accès à l’exposition, mais aussi par des rencontres précieuses, notamment avec Jeune & Rose et ALK Positive.
Être patient advocate : faire de l’expérience vécue une contribution collective
Participer à un congrès en tant que patient advocate, c’est porter la voix des patients, partager leurs besoins et faire reconnaître leur expérience comme une expertise à part entière tout en étant complémentaire de celle des soignants et des chercheurs.
Pour ASFAR, cette présence permet de rapprocher les connaissances scientifiques des réalités vécues par les patients au quotidien : vivre avec les traitements et leurs effets indésirables, les difficultés du parcours de soins, accéder à une information fiable et pouvoir échanger sur les besoins thérapeutiques encore non satisfaits et les enjeux d’accès aux innovations.
Notre engagement consiste aussi à rappeler que, derrière chaque résultat de recherche, il y a des personnes, des familles et des projets de vie.
Un accès refusé qui interroge la place des représentants de patients
Cette édition a également été marquée par une difficulté : l’impossibilité, pour les représentants de patients non prescripteurs, d’accéder à l’espace d’exposition où se trouvent les stands des laboratoires pharmaceutiques. L’ESMO mentionne des restrictions liées aux règles européennes encadrant la promotion des médicaments auprès des non-professionnels de santé et des non-prescripteurs. Cette exclusion a aussi fait l’objet d’une prise de position du réseau européen d’associations de patients WECAN (cf article dédié disponible sur le site d’ASFAR).
Pour ASFAR, ce refus d'accès, conjugué à l'emplacement excentré du Patient Advocate Lounge, a constitué un véritable obstacle à notre mission de représentation. Si nous avons pu organiser plusieurs rendez-vous, notamment avec des laboratoires pharmaceutiques, cette situation a considérablement limité notre visibilité et les possibilités de rencontres spontanées avec les différents acteurs du congrès.
Nous comprenons la nécessité d’encadrer la promotion des médicaments. Mais notre démarche relève de la représentation des patients : présenter notre association, faire connaître les besoins des personnes concernées et construire un dialogue avec les équipes engagées dans la recherche et les relations avec les associations dans le respect de la réglementation.
Reconnaître la place des patients dans les congrès implique de rendre ces échanges réellement accessibles. Les espaces dédiés aux associations sont utiles, mais ils ne remplacent pas toutes les occasions de rencontre au sein du congrès.
Avec ALK Positive (US), renforcer les liens internationaux
Nos échanges avec ALK Positive, organisation créée et portée par des patients, ont également été un temps fort de cette participation. ALK Positive œuvre pour la recherche, le soutien et l’information des personnes concernées par un cancer ALK+.
Pour notre association, ces liens internationaux sont précieux. Ils permettent de partager des expériences, de mieux connaître les initiatives menées ailleurs et de renforcer les connexions entre les communautés de patients.
Ils donnent aussi tout son sens au nom d’ASFAR : Alliance Sans Frontières. Face à des cancers rares, la mise en commun des expériences et des énergies est une force.
Des liens entre associations, au-delà du type de cancer
À Madrid, ASFAR a également rencontré plusieurs associations de patients, parmi lesquelles Jeune & Rose, qui accompagne les jeunes femmes touchées par un cancer du sein et sensibilise le grand public et les professionnels de santé.
Ces échanges ont permis de faire connaissance et de découvrir nos actions respectives. Ils rappellent l’intérêt des congrès pour créer des liens entre associations, partager des expériences et enrichir nos réflexions sur l’information, l’accompagnement et la représentation des patients, au-delà des pathologies propres à chaque association.
Au cœur des avancées scientifiques et des enjeux de demain
Au-delà des rencontres, notre participation à l'ESMO 2026 nous a permis de suivre les avancées de la recherche en oncologie thoracique, notamment concernant les cancers du poumon ALK+ et ROS1. Les sessions scientifiques et les échanges avec les acteurs de la recherche et de l'industrie pharmaceutique ont été l'occasion de mieux appréhender les perspectives thérapeutiques, les défis encore à relever et les besoins non satisfaits des patients.
Pour ASFAR, être présente au cœur de ces discussions est essentiel : il ne s'agit pas seulement de suivre les progrès scientifiques, mais aussi de contribuer à faire en sorte que les priorités de recherche tiennent compte des réalités vécues par les patients, de leur qualité de vie et de leurs attentes.
Faire vivre les liens après le congrès
Nous revenons de l’ESMO 2026 avec une conviction renforcée : Cette première participation a été l'occasion de renforcer nos liens avec d'autres associations, de rencontrer différents acteurs de la recherche et de l'industrie pharmaceutique et d'ouvrir de nouvelles perspectives pour ASFAR.
Merci à ALK Positive, à Jeune & Rose, à ALK Belgique, à WECAN et à l’ensemble personnes rencontrées pour leur accueil et les échanges partagés et précieux. Merci également à l’ESMO pour le soutien apporté à notre participation à travers la bourse destinée aux représentants de patients.